Малышу срочно нужны деньги на лечение

В редакцию с просьбой о помощи обратилась молодая мама. Может, это последний шанс для ее сына!

Иногда судьба готовит такие испытания, через которые практически невозможно пройти в одиночку. И в этом случае очень важно, чтобы нашлись те, кто поддержит и поможет справиться бедой. Именно в такой ситуации и оказалась архангелогородка Александра Ярунова. Девушка обратилась.

В редакцию с просьбой о помощи обратилась молодая мама. Может, это последний шанс для ее сына!

«Мой сыночек Савушка родился 7 ноября 2011 года. Беременность протекала хорошо, за исключением того, что на четвертом месяце я заболела ОРЗ. На УЗИ патологий выявлено не было, но постоянно писали, что крестцовый отдел позвоночника не визуализируется. На 36 неделе сказали, что он ножкой прячет это место и беспокоится не о чем.

Сава родился на 41 неделе, врачи сразу занервничали, я боялась спросить, что не так. На спинке у него было темно-багровое пятно с тонкой кожей и волосиками вокруг. Куда его только ни носили и кому только ни показывали, а я надеялась, что ничего серьезного не найдут. Сделав рентген, сказали, что есть на позвоночнике дополнительные костные наросты. Через неделю нас выписали, но не домой, а в патологию новорожденных. Поначалу я держалась, но дальше – хуже! Начались бесконечные дни обследований, переживаний, слез... Хотелось просто проснуться и думать, что это сон. Сначала Саву отправили на УЗИ крестцового отдела позвоночника, где мне наговорили много непонятных слов, но было ясно одно – все серьезно. В месяц нам сделали МРТ-обследование, с помощью которого нам поставили окончательный диагноз. Фиксированный спинной мозг. Диастематомиелия. Врачи объяснили, что нужна операция, но позже. Сначала нужно чтобы ребенок подрос. Сказали, что если операцию не делать совсем, у ребенка откажут ноги, нарушится работа тазовых органов, что приведет к недержанию мочи и кала, будет сильное искривление позвоночника и сильные боли. Так как спинной мозг фиксирован, при росте ребенка позвоночник будет расти, а спинной мозг натягиваться, нервные корешки рваться».

О «побочках» промолчали

Естественно, ошарашенная мама начала погружаться в суть проблемы и изучать всю имеющуюся о болезни информацию.

«Я бегала по врачам, просила отправить нас в Москву или Санкт-Петербург. Но мне отвечали, что не надо никуда ехать и здесь все могут сделать. Но у нас здесь даже нет детского нейрохирургического отделения. Кроме того, врачи не сказали мне, какие серьезные могут быть последствия в случае неудачной операции. Всю эту информацию я нашла сама. И все же решила искать столичные клиники. В процессе я нашла родителей, чьих детей оперировали в России. Неудачных случаев достаточно много.

После операции у ребенка могут отказать ноги и органы малого таза. Когда я обо всем этом узнала, стала расспрашивать нейрохирурга про исход операции и про эти «побочки». Он не стал со мной разговаривать, сказал, что операция нужна, и добавил, что, сняв фиксацию, она может появиться снова и снова, то есть потребуются повторные операции – а это опять риск. А невролог нам вообще сказала, что после операции Саве поставят инвалидность».

Неподъемная сумма

Ставить на карту здоровье собственного сына – дело не благодарное, ведь каждая мама мечтает, чтобы ее ребенок мог радоваться жизни, веселится и играть со сверстниками.

«Поэтому я сразу хочу сказать, что я не обращалась в министерство здравоохранения и прочие структуры. Нам в Архангельске никто не отказывает в операции. Просто я знаю, что положительных случаев после таких операций в нашей стране очень немного. Естественно, мне страшно рисковать будущим моего сына. Я хочу, чтобы у него операция прошла удачно.

Несколько лет я искала варианты, как нам быть. Искала родителей, у которых дети с похожим диагнозом, и нашла. С их помощью я связалась с израильской клиникой «Ассута», а именно с профессором Шимоном Рохкиндом – одним из лучших нейрохирургов. Он, исследовав наши документы и обследования МРТ, согласился нам помочь. Также он нам дает очень хороший прогноз, поскольку операции еще не было, нервные корешки целы, а это значит, что у Савы появился очень хороший шанс всю жизнь ходить своими ножками. Профессор Шимон Рохкинд делает все возможное, чтобы повторной фиксации больше не было! За всю его практику, на повторную операцию никто не вернулся.

Поэтому я и решила приложить все силы, чтобы поехать в Израиль. Но на это нужны серьезные деньги. В переводе на рубли нам требуется почти четыре миллиона рублей. Я обратилась в фонд «World Vita», который помогает деткам с таким диагнозом. Они согласились нам помочь по основному счету из клиники. Это примерно 2,8 миллионов. Но нужно еще заплатить гонорар врачам, координатору, проживание и перелет».

Чтобы бегать наперегонки

Сегодня у Александры и ее сына каждый на счету. Время операции приближается, а значит, нужно как можно скорее собрать средства.

«Сейчас Сава не отличается от здоровых детей – умный, улыбчивый мальчик. Очень любит логические и подвижные игры. Вместе со мной занимается зарядкой, бегом. Часто говорит, что когда вырастет, будет бегать наперегонки на соревнованиях, а у меня слезы на глазах. Я просто не могу ему сказать: «Нет, сынок, не будешь, у тебя ножки не будут ходить...». Некоторые неврологические изменения уже происходят. Когда он сильно смеется или кашляет, у него намокают трусики, сам он в туалет почти не просится, не чувствует позыва. А недавно обратила внимание, что у него одно плечико выше другого, развивается сколиоз. Он еще не понимает, что с ним что-то не так, и не понимает, отчего мама плачет.

Сейчас Савушке четыре года и пять месяцев. Ребенок растет, мозг спинной натягивается, и операцию уже нужно делать. В клинике нас ждут в начале сентября, и, значит, к этому времени нужно найти всю недостающую сумму, иначе могут наступить необратимые последствия. Поврежденные нервные корешки ни одна клиника мира не восстановит! Мне очень тяжело просить помощи, но я не могу иначе! Я не смогу взглянуть ребенку в глаза, не сделав все возможное для его полноценной жизни».

Комментарии:

Виктор Панов, художественный руководитель Молодежного театра:

– Смотрю, по телевизору опять собирают деньги на лечение какого-то ребенка заграницей. Каждый день кому-то на что-то. И депутаты должны знать, что в Конституции записано право на жизнь. И если вы не можете обеспечить такую операцию или лечение в своей стране, то вы, товарищи депутаты, лишаете ребенка права на жизнь. Не можете сделать операцию здесь – найдите средства оплатить ее там, где могут.

Алексей Крюков, исполняющий обязанности министра здравоохранения Архангельской области:

– Медицинская помощь детям Архангельской области оказывается в соответствии с Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Архангельской области на 2016 год». В соответствии с программой при невозможности оказания первичной специализированной медико-санитарной помощи того или иного профиля в медицинской организации по месту жительства данная медицинская помощь оказывается гражданам по направлению лечащего врача в других медицинских организациях, в том числе выполняющих функции межрайонных центров либо городских центров.

При наличии медицинских показаний для оказания высокотехнологичной медицинской помощи дети направляются в федеральные медицинские центры, им выдается направление министерства. Для этого необходимо обратиться к участковому врачу-педиатру по месту прикрепления или врачу – специалисту, у которого состоит под наблюдением ребенок.

Медицинские показания для лечения пациентов за пределами Российской Федерации определяют врачебные комиссии федеральных медицинских центров.

Полагаем, что граждане, считающие, что их детям медицинская помощь оказывается не в полном объеме, самостоятельно находят медицинские организации, в том числе частные, рекламирующие различные платные медицинские услуги, и затем обращаются для сбора средств, в том числе в благотворительные фонды.

Справка МК:

Реквизиты для перечисления средств:

КАРТА VISA Сбербанк 4276040011425738

Ярунова Александра Григорьевна.

СЧЕТ в Сбербанке 40817810204001228368

получатель Ярунова Александра Григорьевна

Банк получателя: Архангельское отделение N 8637 ПАО Сбербанк г.Архангельск.

БИК: 041117601

Корр. счет: 30101810100000000601

ИНН: 7707083893

КПП: 290102001

Так же всю подробную информацию можно найти на страничке ВКонтакте: http://vk.com/club_pomogite_savushke

Опубликован в газете "Московский комсомолец" №21 от 18 мая 2016

Заголовок в газете: Малышу срочно нужны деньги на лечение

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру