По вине бюрократов оборачивается скандалом история со сбором крупной денежной суммы для спасения малышки из Северодвинска Вики Снегирёвой. Неравнодушные люди скинулись на 121 миллион рублей, чтобы приобрести чудо-укол «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Укол девочке должны были сделать еще в конце января. Но мама Вики на странице сбора сообщила, что препарат еще даже не доставлен в Россию.
«У нашей дочери остался последний этап получения заветного укола препаратом Золгенсма. 23 ноября 2021 года, в день рождения Викули, мы все вместе с вами закрыли сбор. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра». А что с остальными благотворительными фондами? Непонятно…» - пишет Ирина Снегирева.
Все деньги, собранные на препарат Вике, находятся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Назначение на введение лекарства девочке было подписано 7 декабря, а уже 9 числа «Золгенсма» зарегистрировали в России. В связи с этим потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ, которое вышло только 18 января. В нем сказано, что закупать препарат может только благотворительный фонд «Круг добра», а значит и лечение смогут пройти только дети, одобренные фондом. Вика в их число не вошла - как пояснили в организации, не прошла по возрасту.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг Добра» создан указом президента в начале 2021 года, учредителем фонда является Министерство здравоохранения РФ.
